Corry de Heus had zich verheugd op haar leven als gepensioneerde. Genieten van de natuur en veel tijd om te wandelen en fietsen. Een orthostatische tremor dwarsboomde die plannen. Een aandoening waarbij haar benen sterk gaan trillen zodra ze stil staat. ‘Alsof ik door mijn benen zak.’

‘Verkramping, hoge trillingen, een wankel gevoel.’ Zo omschrijft Corry het gevoel in haar benen als ze stilstaat. ‘Ik werkte als coördinatrice van een maaltijdvoorziening. Dat werk deed ik met veel plezier. Het laatste jaar was ik snel moe. Ik zal wel aan mijn pensioen toe zijn, dacht ik.’

Een week na haar pensionering begon het. ‘Ik stond in een winkel en ineens begonnen mijn benen erg te trillen. Ik vond het raar, maar weet het aan mijn bloedsuikerspiegel. Op de fiets was het weer over. Vanaf toen gebeurde vaker.’ Hoe langer Corry stilstond, hoe groter de onrust in haar benen. Soms voelde het alsof ze ging vallen. Andere keren alsof ze aan de grond genageld stond.

‘Mijn huisarts verwees mij door naar een neuroloog. Hij had vermoedens maar wilde dat ik naar het AMC ging voor een second opinion. Hier stelde een neuroloog na een grondig onderzoek de diagnose: orthostatische tremor, kortweg OT. Dat was in 2007.’ Het is een zeldzame neurologische bewegingsstoornis. Op een CT-scan is niets te zien. De trillingen zijn alleen hoorbaar via een stethoscoop, volgens de neuroloog “als een helikoptergeluid”. De oorzaak is niet precies bekend, alleen dat het in de hersenen zit. ‘Na de diagnose kreeg ik te horen “over OT is niets bekend, probeer ermee te leven”.

Corry

Artsen herkennen OT niet snel. ‘Ik heb een jaar gezocht naar wat ik mankeerde. Achteraf gezien valt dat nog mee. Er zijn mensen die achttien of twintig jaar zoeken naar de oorzaak van hun klachten. En sommigen waren zelfs geopereerd aan hun rug of benen omdat een arts dacht dat het probleem daar vandaan kwam.’

Voor anderen is het vaak niet zichtbaar dat Corry iets mankeert, dat maakt het lastig. Ze kan wel lopen, maar niet stilstaan. Niet iedereen begrijpt dat. ‘Ik had aanvankelijk het gevoel dat ik me moest verantwoorden. Dat heb ik nu niet meer. Op sociaal vlak is het onhandig, bijvoorbeeld als ik op een verjaardag langs een rijtje zittende mensen moet manoeuvreren. Meestal ga ik dan extra vroeg.’

Andere ziektes kun je vangen in één woord, bij OT zijn veel woorden nodig om uit te leggen wat het is. Dat maakt me soms eenzaam in mijn gevoel.

De tremor bij OT lijkt op die bij Parkinson, alleen is de trilling die OT-patiënten ervaren hoger. Via de Parkinsonvereniging kwam Corry in contact met Els Persoon, die ook OT heeft. Ze spraken af in Gouda. ‘Toen we elkaar ontmoetten had ik zoveel herkenning bij haar. Hoe ze de stoel vastpakte bij het opstaan, dat ze tegen een paal leunde als ze stilstond. En Els had ook een stok mee. Het is zo ontzettend fijn om met een lotgenoot te praten die mij volledig begrijpt. Ik ben geen eenzaam mens, ik heb een lieve man en kinderen die me ondersteunen en genoeg vrienden. Maar omdat de klachten vaag zijn, valt het vaak niet goed uit te leggen. Andere ziektes kun je vangen in één woord, bij OT zijn veel woorden nodig om uit te leggen wat het is. Dat maakt me soms eenzaam in mijn gevoel.’

In 2012 nam Corry met nog drie anderen het initiatief om een Facebook-pagina te starten voor OT. Een besloten groep met inmiddels 163 leden, waarvan ongeveer 75 OT-leden uit Nederland. In 2014 heeft Corry de OT-patiëntengroep opgericht. Om mensen met OT met elkaar in contact te brengen, organiseerde ze samen met Els Persoon in hetzelfde jaar een ontmoetingsdag. Haar neuroloog dr. De Bie bracht Corry in contact met AMC collega-neuroloog dr. Van Rootselaar, die graag bij de ontmoetingsdag aanwezig wilde zijn. ‘Deze jaarlijkse ontmoetingsdagen zijn waardevolle dagen, zowel voor dr. Van Rootselaar als voor ons. Ik koester het contact met mijn lotgenoten, ze voelen als mijn OT-familieleden.’

Corry

‘Op een van onze ontmoetingsdagen sprak ik een OT-patiënt die een hersenoperatie had ondergaan. Deep Brain Stimulation, waarbij elektroden diep in de hersenen worden geplaatst in het gebied waar de functies “lopen” en “staan” zijn. Een onderhuids kastje remt de tremor. Het resultaat is positief. Zij kan nu langer stilstaan, iets wat ze voorheen niet kon.’ Corry was nog niet zo’n voorstander van opereren, maar OT is een progressieve aandoening. Ze koopt steeds meer hulpmiddelen voor in huis, en boodschappen doet ze in een rolstoel. ‘Ik raak steeds beperkter. Dus ik heb het pasgeleden toch voorzichtig ter sprake gebracht bij dr. De Bie. Ondanks goede berichten zijn er natuurlijk ook risico’s aan de operatie. Zo kan mijn spraakvermogen bijvoorbeeld beschadigd raken.’

Wij hopen dat huisartsen en neurologen mensen met OT eerder in deze richting kunnen wijzen zodat zij niet te lang in het duister tasten.

Een van de doelstellingen van de OT-patiëntengroep, die nu vijf jaar bestaat, is OT meer bekendheid te geven. Dr. Van Rootselaar heeft tien aandachtspunten opgesteld. De OT-leden hebben deze verspreid onder huisartsen in september, wereldwijd uitgeroepen tot OT-aandachtsmaand. ‘Wij hopen dat huisartsen en neurologen mensen met OT eerder in deze richting kunnen wijzen zodat zij niet te lang in het duister tasten. Het zou geweldig zijn als er geld vrijkomt voor wetenschappelijk onderzoek naar deze stoornis.’

+++

Dit artikel is onderdeel van een serie over eenzaamheid. De komende maanden laat EMMA zien hoe eenzaamheid mensen raakt. Met vlogs, blogs en reportages.

Bekijk hier alle verhalen

Geschreven door

Marianne Lourens

gedreven (eind)redacteur - punctuele projectleider - mensgericht

Inspiratie over Zorg en Samenleven?

Ontvang een paar keer per jaar een inzicht, publicatie, of tip voor een bijeenkomst.