Ouders of familie van een kind met een zware handicap hebben het bepaald niet eenvoudig. De zorg vergt soms het uiterste van hen. Zorgverleners en de omgeving reageren niet altijd begripvol. Ik dacht hier wel iets over te weten: een vriendin heeft een kind met een beperking en mijn neefje van bijna zes heeft autisme. Maar tijdens de theatervoorstelling Lastige ouders zag ik dat ik niets wist.

Fotograaf: Joke Schot 

Ik kwam…

Op 27 maart naar het Dakota-theater in Den Haag. De voorstelling is geschreven door actrice Marike van Weelden, zelf moeder van een inmiddels 18-jarige zoon, die door zuigelingenepilepsie hersenschade opliep. De voorstelling laat beklemmend zien hoe de roze wolk na de geboorte van Faas verandert in bezorgdheid, wanhoop, woede en verdriet. Zorg dragen voor een kind dat 24 uur per dag aandacht nodig heeft trekt een zware wissel op de ouders en het zusje van Faas.

Ik zag…

40

Fotograaf: Joke Schot 

Een opvallend humoristische voorstelling die je desondanks in het hart raakt. Het stuk heeft veel vaart. Van Weelden rapt alle namen van de medicijnen van haar peuter terwijl ze rondslingert aan een klimrek. Van Weelden en tegenspeler Pieter Tiddens wisselen razendsnel van perspectief: ze laten de arts zien die hen betuttelt, de verpleegkundige die hen niet begrijpt, de voorbijganger die de opvoeding bekritiseert, de omgeving die constateert ‘dat jullie moeilijk de zorg voor hem kunnen loslaten hè?’. De paradox: deze ouders willen juist heel graag even loslaten. Maar als het moment daar is om Faas – inmiddels zeven - naar een instelling te brengen die ‘hem kan hebben’ valt het afscheid de ouders erg zwaar.

Ik nam mee…

Het besef hoe weinig ik weet over het leven met een kind dat 24 uur per dag zorg nodig heeft. Hoe zwaar het kan zijn en frustrerend, hoe allesoverheersend soms. En hoe weinig ik me daarin verdiep. Terwijl het zoals gezegd geen ver-van- mijn- bed-show is. Weliswaar is de zorg voor mijn neefje met autisme niet helemaal vergelijkbaar met de intensieve, 24-uurszorg voor Faas, maar toch. Wat weet ik over het leven van mijn zusje, die probeert mijn neefje zo goed mogelijk te begeleiden en zijn wereld te begrijpen?

Dit is wat EMMA belangrijk vindt: vanuit een bepaalde ervaring bijdragen aan de zorg, aan maatschappelijke vraagstukken. Niet vanuit een theoretisch idee, maar vanuit de praktijkervaring, met een onderzoekende blik. En onderzoeken is altijd vanuit niet-weten.

Afgaande op de soms emotionele reacties raakt Lastige ouders een gevoelige snaar

xpro

Lastige ouders wil taboes doorbreken, de onzichtbare pijn van ‘naasten’ zichtbaar maken en een gesprek op gang brengen. Tussen ‘naasten’, hun omgeving en zorgverleners. De acteurs gaan na de voorstelling daarom ook in gesprek met de zaal. Afgaande op de soms emotionele reacties raakt Lastige ouders een gevoelige snaar. Ook bij mij. Het respect voor mijn zusje en mijn vriendin met hun kinderen is enorm gegroeid.  Wat kan ik doen? Luister ik wel genoeg? Kan ik er zijn voor mijn zusje en voor die vriendin zonder te oordelen?

Lastige ouders is komende maanden nog te zien in theaters, in zorginstellingen en in het onderwijs. Bekijk meer informatie en de speeldata. Lees ook het mooie interview dat EMMA-redacteur Patrick schreef over actrice Marike van Weelden.

Geschreven door

Els Brenninkmeijer

veelzijdige, gedreven redacteur - gepassioneerd historica

Inspiratie over Zorg en Samenleven?

Ontvang een paar keer per jaar een inzicht, publicatie, of tip voor een bijeenkomst.