Ik spreek Micky bij haar thuis in Wormerveer. Micky zit op de bank, haar golden retriever Buddy ligt braaf aan haar voeten. Hij is haar grootste troost als ze het niet meer ziet zitten, vertelt ze. Sinds haar eerste kind 29 jaar geleden geboren werd is Micky mantelzorger. Eerst alleen voor haar oudste zoon, later ook voor haar man en haar twee jongere zoons. Op haar 20e had ze grote dromen. Ze vertrok naar het buitenland om stewardess te worden. Eerst naar Zuid-Afrika en later naar Engeland, waar ze bij British Airways de baan van haar leven vond en de vader van haar kinderen ontmoette.

In 1989 werd haar oudste zoon geboren en twee jaar later volgde een dochter. Met haar zoon bleek het al snel mis te zijn: hij had een longziekte. ‘Midden in de nacht raakte hij zo in ademnood dat hij helemaal blauw werd. De eerste keer schrok ik ongelofelijk, dacht dat ik mijn kind kwijt was. Het leek iets eenmaligs, maar zes maanden daarna was de tweede aanval.’

Mantelzorg heeft me zoveel gekost. Door daarover te praten hoop ik een taboe te doorbreken

Voor Micky was het duidelijk dat ze niet in Engeland kon blijven. Ze zegde haar baan op en ging terug naar Nederland, waar betere behandelingen voor haar zoon waren. Werk en zorg waren niet te combineren. ‘Ik moest kiezen. Ik had een wereldbaan in Engeland, het mooiste wat ik ooit heb mogen meemaken. Mijn collega’s waren mijn familie. Ik heb jarenlang gevochten om dat verdriet geen depressie te laten worden.’

Ze verhuisde met haar kinderen naar Wormerveer. Haar man was vrachtwagenchauffeur, maar had niet de juiste papieren om in Nederland aan het werk te kunnen en bleef in Engeland achter. Haar dagen bracht ze grotendeels in het ziekenhuis door. ‘Een virus, jij en ik worden daar verkouden van. Maar bij mijn zoon liepen zijn longen vol met vocht. Hij had continu ademnood. We hebben z’n verjaardag gevierd in het ziekenhuis, kerst, Sinterklaas. Het ziekenhuis was deel van het leven.’ Voor Micky was het een van de eerste perioden in haar leven waarin ze zich echt alleen voelde. ‘Mijn kind lag steeds in het ziekenhuis, waardoor hij geen aansluiting had bij de andere kinderen op de kleuterschool. Daardoor had ik ook geen aansluiting bij andere ouders. Ik voelde me een buitenstaander.

De kracht van contact 
Micky's verhaal verscheen in het boek 'De Kracht van contact', dat we op 25 juni 2019 presenteerden. Daarin lees je ook de andere verhalen die verschenen in onze reeks over eenzaamheid. Bekijk hier alle verhalen. 

Pas jaren later, toen hun zoon 9 was en hun dochter 7, vond haar man een baan in Nederland. Eerst een paar maanden als uitzendkracht, maar al snel kreeg hij een vast contract aangeboden. ‘Hij was helemaal gelukkig. Op vrijdag zou hij het contract ondertekenen. Op donderdag maakte ik daarom zijn lievelingseten, het was toch een beetje een feestje. Maar hij kwam niet thuis. Normaal belde hij als hij moest overwerken, maar nu niet. Dus ik belde naar zijn werk. Aan de andere kant van de lijn bleef het stil. En toen zeiden ze: “Weet je het niet? Hij heeft een ongeluk gehad.”’

Mijn kind lag steeds in het ziekenhuis, waardoor hij geen aansluiting had bij de andere kinderen

Een 500 kilo wegende postkar was uit de vrachtwagen gerold en bovenop hem terechtgekomen. Zijn nek was gebroken en zijn bekken verbrijzeld. 'Het is een raadsel hoe hij het heeft overleefd.’ Maar hij leek snel op te knappen. Na drie weken in het ziekenhuis mocht hij naar huis, met zijn been in het gips en zijn nek in een harde kraag. ‘Ik moest hem helpen douchen, naar de wc gaan, aankleden. Zijn eten moest gepureerd. En ondertussen moest ik nog steeds vaak met mijn zoon naar het ziekenhuis.’

Voor de buitenwereld leek het alsof Micky mazzel had gehad. Haar man had het immers overleefd. Maar door het ongeluk was zijn persoonlijkheid compleet veranderd. ‘Aan de buitenkant zie je niet dat er iets niet klopt. De buitenwereld begreep nooit hoe zwaar het was, voor anderen was hij nog steeds een leuke man. Maar hij was zó onvoorspelbaar en kon zo boos worden. We zijn hem kwijtgeraakt in dat ongeluk.’

Twee jaar lang was het voor Micky niet duidelijk waarom haar man zo veranderd was. Artsen gaven haar geen uitleg. Uiteindelijk bleek uit neuropsychologisch onderzoek dat zijn veranderde karakter een restverschijnsel van het ongeluk was. Hij zou nooit meer de oude worden. ‘In dat verwerkingsproces heb ik me eenzamer gevoeld dan ik ooit kan beschrijven. Alle zorg en aandacht gaat naar de patiënt, heel logisch. Maar zijn revalidatie had niet alleen impact op hem, maar ook op mij en onze kinderen. Zijn karakter was zó veranderd, dat hij geen emotionele band meer met hen had. Ik heb nog 18 jaar voor hem gezorgd na het ongeluk. Terwijl ik na twee jaar al wist dat het huwelijk voorbij was. Nu zijn we gescheiden, maar hij begrijpt niet waarom. Hij kan zich het ongeluk niet eens meer herinneren.’

Een paar weken nadat haar man thuis was gekomen uit het ziekenhuis, bleek Micky zwanger te zijn van een tweeling. Na 6 jaar proberen was ze, compleet onverwacht, eindelijk in verwachting. Maar de vreugde was van korte duur. Een aantal weken later werd duidelijk dat de longziekte die ervoor zorgde dat haar zoon haast maandelijks in het ziekenhuis lag, genetisch was. Haar jongste twee zoons zouden dezelfde ziekte hebben.

Maar na tien jaar ervaring met haar oudere zoon, wist Micky de situatie goed op te vangen. Het ging redelijk goed met de tweeling. Totdat ze toen ze 7 waren compleet stagneerden op de basisschool. ‘Ze bleken allebei ADHD en een verstandelijke beperking te hebben. Ze zijn nu 18. Houden van sporten en hebben een praktijkopleiding gedaan. De een wil lasser worden, de ander loodgieter en ze zijn goed op weg. Maar door hun beperking denken ze als kinderen van 13.’

In haar jaren als mantelzorger, zag Micky zichzelf en andere mantelzorgers steeds meer in een hoek gedreven. Door de decentralisatie van de zorg in 2015 kregen mantelzorgers meer verantwoordelijken en een nog grotere last op hun schouders. ‘Mantelzorg heeft me zoveel gekost. Ik ben twee keer met een burn-out afgevoerd naar een verzorgingstehuis om weer normaal te leren denken. Want ik was suïcidaal. Toen we erachter waren dat het nooit meer goed zou komen met mijn man, was ik zó wanhopig. Ik dacht: mijn kinderen zijn beter af zonder mij. Want ik kan dit niet. Ik ben waardeloos. Ik wilde uit het leven stappen. Maar ik dacht ook: als ik er niet meer ben, dan hebben de kinderen niemand. Want hun vader is er ook niet meer.’

Ik ben twee keer met een burn-out afgevoerd naar een verzorgingstehuis om weer normaal te leren denken

Toen Micky door Mezzo, de landelijke organisatie voor mantelzorgers, gevraagd werd om op de dag van de mantelzorgers te vertellen over haar ervaringen, was dat haar kans om de politiek bewuster te maken van de problemen waar mantelzorgers tegenaan lopen. ‘Er zouden beleidsmedewerkers, politici, verpleegkundigen en mantelzorgers komen. Ik wilde het voorbereiden, maar ik kreeg niets op papier. Ik was zó moe. Totdat ik om 3 uur ’s nachts wakker schoot en bedacht: moe staat voor “mantelzorgers onder elkaar”. Het kwartje viel. Ik realiseerde me dat je lotgenoten nodig hebt. Mantelzorgers weten hoe vermoeiend het is. Wat je moet opgeven. Dat je hele leven wordt geleefd.’

Ze vertelde haar verhaal die dag, en al snel trok een beleidsambtenaar aan haar jasje. ‘Of ik eens langs wilde komen, om te praten met de gemeente. Zij vroegen om mijn advies over wat ze met mantelzorgers aan moesten. En ik heb ze tips gegeven.’

Inmiddels schuift Micky geregeld aan bij overleggen van de gemeente. Ze werkt als cliëntondersteuner en steekt de rest van haar tijd in haar Stichting MOE, waarmee ze mantelzorgers wil ondersteunen. ‘Er zijn mensen die vandaag als mantelzorger geboren worden, die in het ziekenhuis horen dat hun naaste niet meer beter wordt. Zij hebben mensen nodig die hetzelfde hebben meegemaakt. Mantelzorg kan zó eenzaam maken. De problemen waar ik tegenaan liep, kon ik met niemand bespreken. Op een gegeven moment dacht ik dat ik gek werd. Toen mijn man zo was veranderd, konden of wilden artsen me geen antwoorden geven. Ik voelde me zo klein en minderwaardig. Waar ik tegenaan geknald ben, had voorkomen kunnen worden. Maar alleen eerlijkheid kan tot begrip leiden - mensen hebben geen idee wat er in je hoofd omgaat. Je hebt dan iemand nodig die je begrijpt. Ik zou dit absoluut niet opnieuw willen beleven. Maar het heeft me wel gebracht wat ik nu heb, kan en ben. Ik voer veel gesprekken met mantelzorgers die zich niet gehoord voelen. Als zij na afloop van zo’n gesprek zeggen: “ik heb het gevoel dat ik mezelf kan zijn”, dat is zo mooi om te horen. Eindelijk iemand die hen begrijpt.’