Boekpresentatie - 7 mei 18.00 uur

"4 september 2018 wist ik niet wat me overkwam. Ik hoorde van de gynaecoloog dat ik kanker had en dat er alleen nog levensverlengende opties waren. In dat gesprek ging het direct over de medische kant van de zaak: de keuze voor een second opinion, een gesprek met de internist-oncoloog en de planning van chemo. Ik moest direct allerlei keuzes maken: welk ziekenhuis voor de second opinion? Wil ik mij laten behandelen in dit ziekenhuis? Wat zijn de behandelopties en krijg ik de beste behandeling? Informatie daarover opzoeken viel niet mee, en het feit dat ik in paniek was droeg daar ook niet aan bij."

Zo begint oud-collega Carolien Hovenier haar motivatie voor het schrijven van de gids 'Dubbel verdriet is niet nodig'.

"Ook kreeg ik te maken met mijn patiëntendossier met uitslagen en brieven aan de huisarts. Ik wilde grip krijgen op de medische taal, omdat dit de basis is voor goede keuzes over bijvoorbeeld behandelingen én online research daarnaar. Ik wilde niet in de valkuil trappen van patiënten die op internet behandelingen vinden die geen zin hebben of zelfs schadelijk zijn. Denk ook aan de vele crowdfundingsacties die gebaseerd zijn op 'revolutionaire behandelingen, vaak in het buitenland.' Hiervoor moest ik weten hoe medisch onderzoek werkt en hoe je dat onderzoek moet lezen."

"Toen ik dat allemaal had uitgezocht, kreeg ik naar mijn gevoel meer grip op de zaak en kon ik betere gesprekken voeren in de spreekkamer. Mijn arts nam de resultaten van een fase III-studie naar een nieuw medicijn dan ook uiterst serieus en dat leidde ertoe dat ik dit geneesmiddel kon gebruiken.

Ook nu heb ik veel aan deze medische kennis, omdat behandelingen kunnen wijzigen en ik ook dán de vinger aan de pols wil houden."

 

"Niet alleen op medisch gebied moest ik veel kiezen. Ook op het gebied van werk (wel of niet re-integreren?), zorgverzekeraars, zorg in en om huis en testamenten en dergelijke moest van alles en nog wat worden uitgezocht. Dat was niet leuk, vanwege ingewikkelde procedures en pagina's teksten waar ik uren mee bezig was. De Wet poortwachter van UWV staat mij nog helder voor de geest, met een papierwinkel waar je u tegen zegt en een procedure waarin je geen enkele fout mag maken.

Ik kwam erachter dat de theorie soms anders was dan de praktijk. Neem zorgverzekeringen. De basisverzekering zou voor iedereen gelijk moeten zijn, maar is dat niet in de praktijk. Dat komt omdat er afspraken worden gemaakt tussen zorgverlener en zorgverzekeraar en deze afspraken staan niet in je polis. Bij de ene verzekeraar had ik 1 jaar recht op fysio, bij de ander 2 jaar.

Van al deze zaken had ik aantekeningen gemaakt, want een praktische gids bestond niet. Anders had ik die gids meteen aangeschaft. Zo kwam ik op het idee deze gids te maken. De gids is gebaseerd op literatuuronderzoek, eigen ervaringen en tips van deskundigen, zoals mijn oncoloog, een oud oncologisch chirurg, een arbeidsrechtjurist, oud-medewerker van UWV en een gezondheidseconoom."

Het boek bestellen? Dat kan!

Het boek 'Dubbel verdriet is niet nodig' wil patiënten houvast bieden in de enorme informatiestroom waarmee je - ook onder 'normale' omstandigheden - te maken krijgt. Denk aan het medisch jargon in het patiëntendossier dat voor leken lastig te lezen is, behandelingen, medicijnen, de ingewikkelde regels van UWV over ziekte en arbeidsongeschiktheid, verzekeringen, testamenten. Allerlei zaken die je moet of kunt regelen. Het boek is vanaf 29 april verkrijgbaar via de (online) boekhandels. Een gesigneerd exemplaar is beschikbaar via dubbelverdrietisnietnodig.nl. De opbrengsten gaan naar stichting Olijf.

Aanmelden voor de online boekpresentatie? Dat kan!

In de talkshow praat Bas Mesters behalve Carolien Hovenier ook met psychiater en uitgever Bram Bakker over hoe je mentaal gezond blijft als je kanker hebt. Internist-oncloog dr. Annelie Vulink gaat in op de samenwerking tussen arts en patiënt. 

In tijden van Corona is een fysieke bijeenkomst nog niet mogelijk. Daarom maken we er een interactief online evenement van. Wil je de presentatie op 7 mei (18.00 uur) bijwonen? Dat kan! Meld je hier even aan. 

Psychiater en uitgever Bram Bakker over ‘hoe je het hoofd koel houdt’

Als uitgever en psychiater is Bram Bakker ‘dubbel betrokken’ bij het boek. Tijdens de boekpresentatie laat hij zijn licht schijnen op het effect, dat de diagnose van kanker op je psychische gesteldheid heeft. En wat er nodig is om hoofd koel te houden. Dat je, hoe moeilijk ook, moet leren omgaan met onzekerheid en angst. En uiteraard licht hij toe, wat ‘Dubbel Verdriet is niet nodig’ als praktische gids hierin kan betekenen.

Annelie Vulink, oncoloog over de veranderende patiënt – arts relatie

Oncoloog Vulink gaat in op de veranderende relatie tussen arts en patiënt. Doordat Carolien op een veelbelovende fase III-studie stuitte, ontstond een nieuwe mogelijkheid tot behandelen. We verkennen met Vulink zo’n mogelijkheid: hoe is het als arts als een patiënt actief participeert in zo’n proces? En wat betekent dit voor je rol als arts? Ook gaat ze in op manieren, waarop je als patiënt zelf feiten en fictie van elkaar kunt leren onderscheiden.

Geschreven door

Carolien Hovenier

inhoudelijk redacteur - bladmanager - liefhebber van het geschreven woord

Inspiratie over Zorg en Samenleven?

Ontvang een paar keer per jaar een inzicht, publicatie, of tip voor een bijeenkomst.