‘In 2004 hoorde ik dat ik gendrager was en in 2012 werden de eerste symptomen zichtbaar. Ik werd terughoudend in het oppakken van opdrachten op werk en durfde geen Engelse teksten meer te schrijven of na te kijken, iets waar ik eerst juist heel goed in was. Mijn baas, die mij al 25 jaar lang goed kende, sprak mij erop aan en in 2013 moest ik stoppen met werken omdat het niet meer ging’.

Martins achteruitgang is naar eigen zeggen ‘erg stabiel’. Zo kan hij nog autorijden, kan hij met een overzichtelijke lijst zelf boodschappen doen en is hij op het moment van dit gesprek alleen thuis. Martin is Huntington-patiënt en vertelt tijdens de opening van de expositie ‘Dit is mijn verhaal’ hoe hij leert leven met de ziekte.

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen worden meestal zichtbaar tussen het 35e en 45e levensjaar, maar dit kan ook eerder of later. Dit zijn bijvoorbeeld onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en psychische symptomen. Huntington-patiënten leven gemiddeld nog zestien jaar na openbaring van de eerste symptomen.

Bijdragen aan bekendheid van de ziekte

‘Ik deed mee aan de expositie omdat ik graag de menselijke kant van de ziekte wilde laten zien.’ Om diezelfde reden was Martin ook drie keer te gast in het LUMC bij colleges over Huntington. Zijn psycholoog, tevens hoogleraar aan de Universiteit Leiden, gaf deze colleges en vroeg Martin om hierbij aanwezig te zijn. ‘Ik vind het belangrijk dat toekomstige zorgverleners zien met wie ze gaan werken of naar wie ze onderzoek doen. Ik kan nog goed praten en vertellen over mijn ervaringen met Huntington. Dit voelt een beetje als mijn manier om bij te dragen aan de naamsbekendheid van Huntington’.

Ook binnen zijn gezin is Martin heel open over zijn ziekte. ‘Huntington zit vaak in een verdomhoekje, ook binnen families wordt er soms weinig over gepraat.’ Volgens Martin durven mensen door schaamte vaak niet over de ziekte te praten. ‘Dat is zonde. Hoe meer er over Huntington gepraat wordt, hoe meer mensen ermee geholpen zijn.’

Huntington zit vaak in een verdomhoekje, ook binnen families wordt er soms weinig over gepraat

Identiteitsverandering

Huntington beïnvloedt ook gedrag. Dwangmatig reageren, psychoses, agressie en dementie kunnen ervoor zorgen dat iemands persoonlijkheid en daarmee identiteit voor een groot deel verandert. Bij Martin is dit tot nu toe nog niet het geval. ‘Ik ben nog steeds geïnteresseerd in anderen, ik probeer nog steeds de politiek te volgen en kan nog steeds grappen maken. Als je je identiteit zou ontlenen aan werk of aan je intelligentieniveau kun je het lastig krijgen met Huntington. Je kunt namelijk niet meer werken en blijft ook niet meer dezelfde slimme, of leuke persoon die je daarvoor was. Zelf merk ik dat ik minder zelfverzekerd ben dan hiervoor. Als ik vroeger een ruimte met mensen binnenliep, wist ik zeker dat ik met iedereen een gesprek zou kunnen voeren en die kon begrijpen. Nu zoek ik een plekje in de hoek uit waar ik zo weinig mogelijk mensen een gesprek met mij aanknopen. Het is alsof iemand in een nieuwe taal tegen je praat die je zelf nog aan het leren bent’. 

Waar Martin bang voor is, is dat het opeens heel snel gaat met zijn achteruitgang. ‘Wij hebben het geluk dat ons huis zo is ingericht dat wij hier als gezin heel lang samen in kunnen wonen. De tuinkamer zal in de toekomst zo worden ingericht dat ik hier kan gaan wonen. Deze is beter toegankelijk en hier kan mijn vrouw Anita mij dan heensturen als ik lastig word’ Martins gezin is zijn externe motivator. ‘Zo weet ik bijvoorbeeld dat de kinderen om 15:00 uur thuiskomen van school en dat ik dan op mijn best moet zijn. Zij motiveren mij om rust te pakken wanneer het nodig is en zo lang mogelijk een zo normaal leven te leiden.’

Positieve instelling

De positieve instelling die Martin nu heeft, had hij niet altijd. Toen hij net te horen kreeg dat hij gendrager was, zat hij in Engeland. Hij woonde hier met zijn toenmalige vriendin en samen wilden ze een gezin stichten. Voordat het zover was, wilde hij eerst weten of hij gendrager was. Na een positieve uitslag onderzochten Martin en zijn vriendin de ivf-behandeling die in Maastricht wordt aangeboden en waarmee overdraging van de ziekte met 98% zekerheid uitgesloten kan worden. De relatie liep helaas stuk voordat ze aan kinderen begonnen, waarna Martin ‘emotioneel wel kantje boord’ geweest is. ‘Ik durfde me daarna nergens meer aan te binden, met het idee dat ik ziek zou worden. Zelfs een abonnement op de VARA-gids vond ik toen al te veel. Met hulp van een psycholoog ben ik hier weer bovenop gekomen’.

Nu woont Martin samen met Anita en hebben zij twee kinderen die beide geen Huntington hebben. ‘In Anita heb ik mijn soulmate gevonden. Zij is echt als een coach voor mij. Vertrouwen en loyaliteit zijn hiervoor wel de sleutelwoorden.’. ‘Vertrouwen vanuit mij dat Anita en zorgverleners het beste met mij voor hebben, ook op de momenten dat ik dat even niet ziet. En vertrouwen vanuit Anita dat ik geen slechte bedoelingen heb wanneer ik door mijn ziekte belangrijke data vergeet, afspraken niet nakom of boos word.’

Wil je meer weten over hoe Martin omgaat met de ziekte, of wil je gewoon een keertje kennis met hem maken? Kom op 10 september om 16:00 uur naar de opening van de expositie ‘Dit is mijn verhaal’ bij EMMA. Daar nemen o.a. Martin en maatschappelijk werkers Lia en Corrie deel aan een tafelgesprek over de ziekte Huntington en de impact die het heeft op een patiënt en omringende mensen.

Geschreven door

Melanie Schnezler

politicoloog - perspectieven verbinden - assertief

Inspiratie over Zorg en Samenleven?

Ontvang een paar keer per jaar een inzicht, publicatie, of tip voor een bijeenkomst.