“Het Syndroom van Sukel”. Zo noemden de kinderartsen vroeger, half schertsend, de ziekte die Stephanie al sinds haar geboorte heeft. ‘Er zijn geen andere mensen bekend die deze ziekte hebben,’ vertelt ze. We zitten aan de eettafel in het huis waar Stephanie, haar oudere broer en zus en hun ouders wonen. Stephanies moeder, die bijna altijd bij haar is, zit ook nu naast haar. Hond Simba, zijn kop rustend op zijn poten, houdt ons nauwlettend in de gaten vanuit zijn mand.

Stephanie heeft een gecompliceerde neurologische aandoening. Haar zenuwstelsel is niet volgroeid, waardoor gewone dingen haar veel moeite kosten. ‘Ik had nooit de kracht om een fles melk open maken. Een verkoudheid kost me vier weken om bovenop te komen.’ Ondanks talloze onderzoeken tijdens Stephanies jeugd, hebben artsen nooit een oorzaak of genezing voor haar ziekte kunnen vinden. Met wat aanpassingen kon ze wel gewoon naar school, iets waar ze heel dankbaar voor is.

Vaak staren mensen me aan, maar zeggen ze niets. Voor mij is het daarom lastig om contact te leggen. 

Bijna tien jaar geleden gebeurde er iets dat Stephanies leven op z’n kop zette. ‘Mijn voet kwam klem te zitten toen ik met mijn rolstoel een busje uit wilde rijden. Mijn hele lichaam deed zeer. Artsen zeiden dat het wel over zou gaan, maar dat gebeurde niet. Ik schreeuwde het uit van de pijn. Mijn tenen begonnen rare standen aan te nemen, zwarte plekken verschenen onder mijn voet. Het bleek acute posttraumatische dystrofie.’ Verzuring nam bezit van Stephanies spieren.

De kracht van contact 
Stephanies verhaal verscheen in het boek 'De Kracht van contact', dat we op 25 juni 2019 presenteerden. Daarin lees je ook de andere verhalen die verschenen in onze reeks over eenzaamheid. Bekijk hier alle verhalen. 

De talloze behandelingen in ziekenhuizen die volgden, mochten niet baten. De aangeboren afwijking die Stephanie al had, maakt de spasmen die dystrofie veroorzaakt, extra heftig. ‘Mijn knie is eens uit zichzelf uit de kom geschoten.’ Naast steeds meer spastische ledematen, trad bovendien nog een zich uitbreidende verlamming op: Stephanie kreeg progressieve, gegeneraliseerde dystonieën. In het totaal lijdt ze nu dus aan drie ziektes, die elkaar ook nog eens versterken.

Stephanie is duidelijk een doorzetter. Met de ene vinger die ze nog kan bewegen, doet ze zelf haar administratie op een tablet. In perioden dat ze daar de energie voor heeft, staat ze als vrijwilliger achter de balie in een museum. Ooit studeerde ze af als directiesecretaresse en deed ze een hbo-opleiding Engels. Ze probeert zoveel mogelijk leuke dingen te doen, binnen de grenzen die haar ziektes haar opleggen. Ze lijkt iemand die berusting bij die grenzen kan vinden. Maar wat aan haar knaagt, is de manier waarop andere mensen haar behandelen.

‘Ze zien mij als lastig. Als een beperkende factor. Vaak staren mensen me aan, maar zeggen ze niets. Voor mij is het daarom lastig om contact te leggen.’ Soms vragen mensen wel hoe het met haar gaat, vertelt Stephanie. ‘Maar dan willen ze geen écht antwoord. Ze willen horen dat het goed gaat. Als ik vertel dat ik me rot voel, is hun antwoord soms dat ik me niet zo moet aanstellen. “Je hebt nooit kunnen lopen”, zeggen ze dan. “Je weet toch niet wat je mist, dus wat zeur je nou?”.’

 Ik wil gezien worden als een normaal persoon, niet als een ziek iemand.

Zelfs haar eigen familie steunt haar niet, merkt Stephanie. ‘Mijn ouders, broer en zus zijn er altijd voor me. Maar de rest van de familie begrijpt niet hoe het voor ons is. “Hebben jullie alweer wat?”, vragen ze dan. Voordat hij dement werd, vroeg mijn opa wel altijd hoe het met me ging. “Moeten die vragen nou?” was dan de reactie van de rest van de familie.’ Stephanie had een aantal jaar geleden een relatie. ‘We waren 2,5 jaar bij elkaar. Maar toen de dystrofie steeds erger werd, was het bye bye.

Voor andere mensen is het gewoon een ver-van-mijn-bed-show. Vrienden die ik vroeger had, wilden langskomen terwijl ik een ziekenhuisafspraak had staan. “Moet je alwéér naar het ziekenhuis?”, vroegen ze dan. Ze wilden niet langer rekening met me houden.’ Ooit, toen ze nog op school zat, zou Stephanie met een groep vrienden The Lion King gaan zien in de bioscoop. ‘Mijn ouders zouden me helpen met vervoer, en zochten voor me op of ik in die bioscoop naar het toilet kon. Dat was alles. Maar mijn vrienden zijn toen toch, zonder dat ik het wist, zonder mij naar die film gegaan.’

Wat de eenzaamheid nog vergroot, is het gevoel van Stephanie en haar ouders dat ze door de medische wereld vaak in de steek gelaten zijn. ‘Er zijn zoveel fouten gemaakt.’ Stephanie en haar moeder vertellen: over verkeerd gekozen therapieën, pijnlijke behandelingen zonder pijnstilling, contraproductieve medicatie, een verkeerd geplaatste maagsonde. Ze zijn de slechte beslissingen van artsen zat: een claim van hen loopt op dit moment tegen het ziekenhuis uit hun regio.

‘Ik hoop op een schadevergoeding. Als mijn ouders er straks niet meer zijn, moeten we alles goed geregeld hebben.’ Stephanie heeft ook een euthanasieverklaring en niet-behandelverklaring klaarliggen. ‘Als er bepaalde functies uitvallen, zullen die nooit meer herstellen. Mijn stem doet het nu af en toe al niet meer. En je moet sommige dingen wel kunnen zéggen om toestemming voor bijvoorbeeld euthanasie te geven.’

Het maakt niet uit dat ik niet met hem kan praten: hij luistert als ík praat. Dan kwispelt hij, komt met zijn hoofd in mijn schoot liggen.

De zaak tegen het ziekenhuis neemt veel tijd en energie in beslag. Op dit moment heeft haar dochter geen sociaal leven, vertelt Stephanies moeder. Stephanie knikt. ‘De laatste tijd groeit het gevoel dat ik dingen mis. Ik kan steeds minder. Ik heb momenten van verdriet, woede en frustratie, en dat werkt weer averechts op mijn lichaam.’ Op dit soort momenten gaat Stephanie een boswandeling maken met Simba.

‘Daar geniet ik van, het helpt me om los te laten. Simba is 24 uur per dag bij me. In de perioden dat ik langere tijd in het ziekenhuis lig, missen we elkaar vreselijk. Hij slaat alarm als ik een aanval heb, helpt me met uitkleden door met zijn tanden mijn broek en schoenen uit te trekken. Hij neemt boodschappen voor me aan in winkels. ’s Nachts ligt hij op mijn benen en verlicht zo de pijn.’ Simba is haar maatje, vertelt Stephanie. ‘Het maakt niet uit dat ik niet met hem kan praten: hij luistert als ík praat. Dan kwispelt hij, komt met zijn hoofd in mijn schoot liggen.’

Ondanks haar band met Simba zou Stephanie graag vriendinnen willen hebben. ‘Met wie ik kan praten over dingen die me interesseren. De gewone, alledaagse dingen van het leven. Jongens, shoppen. Niet over ziekzijn. Ik wil gezien worden als een normaal persoon, niet als een ziek iemand.’